Nel decimo anniversario della morte di Umberto Amodeo, già funzionario dell’Università degli Studi della Basilicata, scomparso il 5 settembre del 1999, un gruppo di amici han voluto ricordare il suo impegno per migliorare la situazione di pazienti e familiari degli ammalati, che, insieme ad un piccolo gruppo di persone, lo ha portato a costituire ed animare la sezione di Basilicata dell’AISLA con lo scopo di contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Coloro che ne sono affetti non riescono a compiere semplici attività del vivere quotidiano quali vestirsi, lavarsi oppure mangiare.
È stata definita “la Malattia che non c’è” perché è una delle malattie rare trascurate dalla ricerca biomedica e farmacologica e per la quale non ci sono ancora cure significative.
Tuttavia la vita e l’esempio di Umberto Amodeo sono ancora oggi punto di riferimento per tanti ammalati che non vogliono rinunciare a vivere e a lottare.
Per questo, a dieci anni dalla sua morte, si ripropongono, per riflettere, alcune frasi tratte dal suo ultimo scritto:
“Io vivo ormai da alcuni anni prigioniero nel mio corpo quasi avessi addosso una pesante armatura ed invece vorrei essere novella crisalide che abbandonato l’involucro si libra nell’aria..”